럭키한해피 님의 블로그 럭키한해피 님의 블로그

1. 희귀 질환 환자와 가족이 겪는 감정적 도전희귀 질환을 가진 환자와 그 가족들은 종종 사회에서 고립감을 느낍니다. 일반적인 질환과 달리 정보 부족, 이해 부족, 그리고 의료 지원의 한계로 인해 환자와 가족은 혼자만의 싸움을 하는 듯한 느낌을 받습니다.1.1 사회적 고립: 정보 부족과 인식 부족의 문제희귀 질환은 대중적으로 잘 알려지지 않은 경우가 많아 주변 사람들의 이해를 얻기 어렵습니다. 가족과 친구들조차 질환에 대한 지식이 부족하여 적절한 지원을 제공하지 못하는 경우가 많습니다. 실제로 2022년 Rare Disease Report에 따르면 희귀 질환 환자의 72%가 사회적 고립을 경험했다고 답했습니다.1.2 심리적 부담: 환자와 가족의 정서적 스트레스환자와 가족들은 지속적인 의료 관리와 경제적 ..